NAUCZ INNYCH ROZUMIEĆ

Mukowiscydoza – trudne słowo i jeszcze trudniejsza choroba. Słowo dość prosto jest nauczyć się poprawnie wymawiać – wystarczy kilkakrotnie głośno powtórzyć. Aby zrozumieć mukowiscydozę i chorych na nią ludzi trzeba poświęcić więcej czasu. Wierzymy jednak, że wszyscy, którzy czują, że osoby chore, a w tym przypadku chore na chorobę, której nie da się wyleczyć, zachcą zadać sobie trud poznania. Wiedza poszerza horyzonty, a w tym przypadku wiedza może pomóc.

Dlaczego chorzy na mukowiscydozę odczuwają brak społecznego zrozumienia?

Oto kilka odpowiedzi, które stanowią tylko przyczynek do własnych rozważań:

- tak zdrowo wyglądasz, naprawdę jesteś chory?
Rodziny chorych dokonują cudów, by byli oni od dzieciństwa w jak najlepszej kondycji. Widząc osobę chorą na mukowiscydozę człowiek nie posiadający wiedzy na temat choroby wykazuje zdziwienie. Zastanów się i poczuj: gdybyś Ty był chory na chorobę nieuleczalną czyli nie miał nadziei na poprawę swojego stanu zdrowia – czy chciałbyś słyszeć takie pytanie? 
Musisz wiedzieć, że pytając w ten sposób przypominasz o godzinach żmudnej rehabilitacji, dniach i tygodniach spędzonych w szpitalu, niedowadze, o wbijanych w ręce wenflonach, kroplówkach, antybiotykach, które towarzyszą chorych niemal od pierwszych miesięcy życia. A potem o stresie rodziców, którzy szaleją, byś nabrał właściwej wagi, byś rósł – wydając majątek na konieczne odżywki i leki.
Czy wtedy czułbyś się dobrze?

- nie mogę z Tobą przebywać – tak strasznie kaszlesz, a ja boję, że mnie zarazisz
Ty się boisz?!!! Twoja niewiedza jest porażająca! Pamiętaj – kaszel chorego na mukowiscydozę to walka jego płuc o oddech. Kaszląc pobudza zalegający w płucach śluz do odrywania się i w ten sposób je oczyszcza. Cała fizjoterapia stosowana w mukowiscydozie ma na celu właśnie oczyszczanie układu oddechowego. Inaczej złogi śluzu dość szybko zajęłyby cała powierzchnię płuc, czego wynikiem mogłoby być uduszenie. Ten kaszel nie zaraża! Natomiast Twoje, nawet drobne przeziębienie, stanowi ogromne zagrożenie dla chorego na mukowiscydozę. Jego wyniszczony organizm szybko „chwyta” różnego rodzaju bakterie i wirusy. Jeżeli mówisz do chorego na mukowiscydozę: „nie mogę z Tobą przebywać” to tylko wówczas, gdy dodajesz: ”jestem przeziębiony, mogę zaszkodzić Twojemu zdrowiu”

- przestań kaszleć, bo mi przeszkadzasz w prowadzeniu lekcji! To nie okrutny żart – to wzięty z życia przykład. Słowa wypowiedziane przez nauczyciela w trakcie lekcji do chorego na mukowiscydozę dziecka. Z bólem widzimy, że nasze dzieci, pomimo prawa do równego dostępu do kształcenia są dyskryminowane. Dyrektorzy szkół i przedszkoli! Dzieci chore na mukowiscydozę nie stanowią dla Was, ani innych dzieci zagrożenia. Pomoc w codziennych obowiązkach związanych z leczeniem i rehabilitacją to tylko gest Waszej dobrej woli. Czasami bardzo niewiele potrzeba, by pomóc.

-----> Posłuchaj spot promujący kampanię <-----

Badania przeprowadzone przez Instytut Millward Brown SMG/ KRC w trakcie XII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy pokazują zakres problemów społecznych, z którymi spotykają się chorzy na mukowiscydozę. Aż 51 % badanych wskazało na problemy w funkcjonowaniu w życiu publicznym. Skąd się biorą? Najczęściej z braku zrozumienia. NAUCZ INNYCH ROZUMIEĆ.

Źródło: https://www.mukowiscydoza.pl/aktualnosci/696-naucz-innych-rozumiec.html