25.02 – 03.03.2013

W dniach 25.02 – 03.03.2013 roku już po raz 12. Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO realizuje kampanię społeczną OGÓLNOPOLSKI TYDZIEŃ MUKOWISCYDOZY.

POBIERZ PLAKAT

tydzien-2013_plakat.pdf (966,2 kB)

XII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (25.02-03.03.2013) zaplanowano szereg działań informacyjno – edukacyjnych:

• w trakcie XII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy rozpoczyna się akcja edukacyjna “GENialna szkoła”, która pomoże wytypować placówki oświatowe traktujące dziecko z rzadką chorobą przewlekła jako równe zdrowym
• W kilkunastu ośrodkach medycznych w całej Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych,telefonicznych konsultacji medycznych. W siedzibie Fundacji MATIO w godz. 9.00 – 21.00 czynny będzie telefon (12) 292 31 80 oraz adres e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl, pod którym otrzymać będzie można potrzebne informacje.
• Dzięki współpracy z firmą MEDGEN zainteresowani będą mogli wykonać badanie genetyczne w genie CFTR. Pierwszym 50 osobom, które zgłoszą się telefoniczne (512 40 90 90) w trakcie trwania XII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy  badanie genetyczne zostanie wykonane BEZPŁATNIE.Zobacz więcej
• W całej Polsce pojawi się kilka tysięcy plakatów i ulotek informacyjnych oraz bezpłatna gazeta „MATIO. Żyjemy z mukowiscydozą” wyjaśniające istotę choroby i zakres pomocy potrzebnej chorym.

Odbędą się kwesty, koncerty charytatywne oraz konferencje prasowe m.in.:

• 25.02 godz. 14.00 – kongerencja prasowa w Centrum Prasowym PAP, ul. Bracka 6/8 Warszawa
• 25.02 - 01.03 – wykłady i spotkania otwarte dotyczące mukowiscydozy, postepowania z pacjentem, w których wezmą udziała specjaliści w leczeniu tej choroby, rodzice chorych dzieci, przedstawiciele Fundacji MATIO. Spotkania i wykłady odbędą się w Białymstoku (17.02), Warszawie (25.02), Wrocławiu (26.02), Krakowie (28.02), Poznaniu (28.02), Katowicach (28.02), Szczecinie (02.03), Rzeszowie (04.03).
• 28.02 – inauguracja obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich – godz. 11.00 Pałac na Wodzie w warszawskich Łazienkach. Bedzie to pierwsze publiczne przedstawienie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich przez Ministra Zdrowia. Spotkanie ma charakter otwarty.
• 02.03 godz. 12.00 – 18.00 Galeria Turzyn w Szczecinie – akcja charytatywna “Dolina Mukolinków” – szereg badań i konsultacji lekarskich, występy wokalne, instrumentalne i taneczne, pokazy walk Wschodu, wystawa biżuterii ręcznie robionej biżuterii i akcja charytatywna na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO z terenu woj. zachodniopomorskiego.
• promocja MUKOLIFE - interaktywnego projektu skierowanego do osób chorych na mukowiscydozę, ich rodzin i bliskich. Projekt składa się ze strony internetowej https://www.mukolife.pl i profilu na Facebook. Jego celem jest mobilizacja chorych w realizacji swoich planów i umożliwienie kontaktu między nimi.

Źródło/Więcej informacji: Strona Fundacji Matio, www.mukowiscydoza.pl