Informacje o nas
Zuzanka jest podopieczną Fundacji MATIO z siedzibą w Krakowie.
Fundacjia MATIO została założona przez ludzi dobrej woli w Krakowie.
Inicjatorem powstania Fundacji był Pan Paweł Wójtowicz, rodzic dziecka zmarłego na mukowiscydozę. Dokonał on rejestracji Fundacji pod koniec 1996 r., a działalność swą rozpoczęliśmy 15.03.1997 r. Pełna nazwa fundacji: MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.
Status prawny, cele i zasady działania określa Statut Fundacji.
Fundacja MATIO jest niezależną organizacją mającą na celu niesienie pomocy dzieciom i chorym dorosłym dotkniętych tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom. Mamy zamiar współpracować ze wszystkimi ośrodkami naukowymi w Polsce i za granicą zajmującymi się problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy.
Naszym celem jest między innymi:
- przybliżenie społeczeństwu wiedzy o tej niebezpiecznej chorobie,
- bezpłatna działalność informacyjna na rzecz chorych i ich rodzin,
- organizowanie pomocy przy zakupie lekarstw oraz sprzętu rehabilitacyjnego,
- organizowanie i finansowanie szkoleń dla rodzin dzieci chorych na mukowiscydozę w zakresie domowej opieki nad chorymi,
- finansowanie publikacji i rozpowszechnianie wiedzy na temat mukowiscydozy,
- dofinansowanie badań naukowych,
- opieka nad chorymi i ich rodzinami.
Do zespołu założycielskiego Fundacji, oprócz wymienionego wcześniej Pawła Wójtowicza, należą: nestor polskiej mukowiscydozy Stanisław Sitko (wiceprezes Fundacji, b.Prezes Fundacji, przewodniczący Rady Fundacji), Andrzej Pietrzak (wiceprezes zarządu), Barbara Zdebska (b.wiceprezes zarządu), Prof. dr n. med. Wojciech Cichy (członek Rady Fundacji), Bożena Woźniakiewicz (członek Rady Fundacji), Adam Rakoczy (członek Rady Fundacji).
"Mamy nadzieję, że uda się osiągnąć założone cele dzięki sponsorom oraz ludziom dobrej woli.
Dążeniem naszym jest połączenie się ze wszystkimi w walce z mukowiscydozą. Niech iskierka nadziei, która nam przyświeca, da nam wytrwałość i siłę, aby pokonać tę chorobę, czego wszystkim zaangażowanym życzę."
Stanisław Sitko
Pomysł założenia fundacji powstał w roku 1995, rok po śmierci mojego syna, stąd też nazwa fundacji "MATIO" (tak nazywaliśmy z żoną naszego synka). Dotknięty tą tragedią zrozumiałem, co przeżywają chorzy na mukowiscydozę, a także ich rodzice.
Celem powołania Fundacji było stworzenie niezależnej organizacji, na którą mogliby liczyć wszyscy ciężko doświadczeni przez los, by chorzy na mukowiscydozę i ich rodziny nie pozostawali sami z własną tragedią. Innym ważnym zadaniem Fundacji będzie uświadomienie całemu społeczeństwu wagi i skali zjawiska, tego, że mukowiscydoza to nie tylko problem osób nią dotkniętych, ale także tych, którzy jako zdrowi nosiciele mukowiscydozy, mogą o tym dowiedzieć się tylko w najokrutniejszy sposób - tracąc własne dziecko.
Pierwsze próby zarejestrowania Fundacji były podjęte w 1995 roku, a działalność rozpoczęliśmy 15.03.1997 r. Zapytacie na pewno, co robiliśmy przez cały ten czas? Przez prawie półtora roku trwały próby rejestracji fundacji i przekonanie odpowiednich władz, że taka organizacja jest potrzebna, pozostały czas zajęło mi dotarcie do ludzi, którzy, podobnie jak ja, rozumieli potrzebę istnienia i działania takiej fundacji. Jestem szczęśliwy, że mi się to udało i że mam przyjemność współpracować z tak wspaniałymi ludźmi. Czas, kiedy powstaliśmy, był bardzo trudny. Na początku musieliśmy się sami wiele nauczyć, jakoś się zorganizować, wypracować własną koncepcję działania i umiejętność pozyskiwania sponsorów. Niemniej jednak jestem dobrej myśli, ponieważ wiem, że wielu ludzi Dobrego Serca żyje wśród nas, a determinacja osób zaangażowanych w działalność naszej Fundacji umożliwi zdobycie środków na pomoc dla potrzebujących. Życzyłbym sobie, aby Fundacja mogła dać Wam i Waszym dzieciom to, co nie było dane mojej rodzinie w czasie choroby naszego synka.
Paweł Wójtowicz
(Źródło: Fundacja Matio: https://www.mukowiscydoza.pl/index.php/fundacja-matio/dwa-slowa-o-fundacji.html)
